“Wat nou als Piet nu in het ziekenhuis terecht komt en ik mag daar niet bij zijn, hoe moet dat dan?”

Piet heeft afasie, hij is getrouwd met Ellen en samen delen zij graag hun ervaringen over hoe de afgelopen periode voor hun is verlopen sinds de uitbraak van het coronavirus.

Piet heeft ernstige afasie. Bij de vraag of hij zich kan voorstellen helpt Ellen hem mee. “Hoe heet jij? Piet!” Eigenlijk moet de Ipad er even bij gepakt worden, via deze weg kan Piet meer duidelijk maken. “Oja natuurlijk”, zegt Piet. Op zijn Ipad valt de naam ‘Piet Dijkhuizen’ te lezen. Via een spraakbericht hoor ik dat Piet in 2015 een herseninfarct heeft gehad, twee weken in het ziekenhuis heeft geleden en daarna 2,5 maand in het revalidatiecentrum. Nu heeft Piet afasie en spraakapraxie.

Piet heeft gewerkt bij een verzekeringskantoor en deed daar de schademeldingen, een beroep wat hij nu niet meer kan uitoefenen. Ellen neemt het inmiddels van Piet over waarin er duidelijk aan Piet zijn mimiek en handgebaren te zien is of het klopt wat Ellen nog meer over hem vertelt. Praten is erg lastig voor Piet, dit valt terug te zien in hele praktische zaken. Even de telefoon opnemen is eigenlijk niet te doen en het onderhouden van contacten is daardoor lastig. Piet zijn wereld wordt een stuk kleiner. “Ja ja ja moeilijk, maar goed, ja ja ja”. Het is wat het is noemt Ellen, die daar zelf meer moeite mee lijkt te hebben dan Piet zelf.

Het eerste wat wordt genoemd wat Piet niet meer kon doen sinds de uitbraak van het coronavirus is zijn bezoek aan de sportschool. Piet ging daar een paar keer per week naar toe en dat was wel een erg groot gemis. Piet ging niet alleen naar de sportschool om te sporten maar ook vooral voor de gezelligheid. Lekker een bakje koffiedrinken en een gesprek voeren op Piet zijn manier, dat zat er dus niet meer in. Inmiddels sport Piet dan via YouTube thuis voor de televisie maar ja, daar kom je niemand tegen. Ellen noemt voorzichtig dat zij ook wel behoorlijk veel op zijn nek zat de afgelopen periode. Piet behoort tot de risicogroep en dat blijft toch wel behoorlijk spannend. Voor Ellen dan, Piet heeft daar iets minder last van maar voelde zich er wel minder vrij door.

Wanneer Piet de ondertiteling aanzet van het nieuws dan lukt het soms om het te volgen maar Ellen moet hierin wel ondersteunen. Vooral de opgelegde maatregelen was een struikelblok voor beide. Ellen moest Piet hier vaak aan herinneren omdat Piet het steeds vergat. Dan merk je dat Piet niet alleen afasie heeft maar ook een hersenletsel en dat die informatieverwerking en zijn geheugen soms toch echt wel een beetje tegen zit. Het lijkt wel wat op het begin toen Piet moest revalideren, allerlei handelingen moeten weer opnieuw aangeleerd worden en automatiseren.

De sportschool mist Piet het meeste maar vlak voor de uitbraak van het virus zou Piet als vrijwilliger ingezet worden op de Hogeschool in Utrecht. Daar kon hij mee doen aan testjes en zou hij een soort oefenmateriaal worden. Wat had Piet daar een zin in! Een leuke invulling van het dagelijkse leven maar dat is helaas helemaal niet van de grond gekomen. Ook het afasiecafé mist Piet, elke maand kwam hij daar samen voor een borreltje of een bakje koffie met lotgenoten. Het missen van al die sociale contacten blijft voor Piet toch wel echt lastig. Zoals Ellen hem omschrijft “Piet is echt en mensen mens en wil ook écht graag onder de mensen zijn, dan komt het praatje wel op zijn manier”. Maar een beetje aandacht krijgen is ook gewoon fijn. Om toch wat onder de mensen te kunnen komen werd Piet zijn verjaardag wel gevierd en dat maar liefst in drie keer. Je moet een beetje creatief blijven en wat was dat gezellig! Een dikke duim omhoog van Piet. En inmiddels staat er een weekendje weg op de planning met vrienden want vakanties, dat is toch ook wel een gemis. “Daar houden wij gewoon heel erg van”. Het zijn verder geen wereldschokkende dingen dat het even niet door kan gaan maar dit soort activiteiten dragen wel bij aan plezier in het leven.

Inmiddels is Piet een stuk handiger geworden in het opzoeken van filmpjes op YouTube zodat hij thuis toch lekker kan sporten voor de televisie. Daarnaast was het vooral wandelen, wandelen en heel veel wandelen. Net zoals de rest van Nederland. “Gelukkig hebben we het gezellig in huis en maken we er gewoon het beste van”, zegt Ellen. Voor Piet is dan het videobellen nu ook heel fijn, op die manier kan hij toch in contact blijven met de kinderen. Met handen en voeten kan Piet toch aardig goed duidelijk maken hoe het gaat en dat lukt met alleen telefoneren gewoon niet, dan is Piet toch behoorlijk beperkt.

Echt bang voor een tweede uitbraak zijn ze niet echt, maar het zou wel behoorlijk jammer zijn. Je weet natuurlijk niet hoe het gaat lopen. Piet en Ellen kennen aardig wat mensen die helaas wel corona hebben gehad en zij zijn dan ook flink ziek geweest. Dan komt het in één keer toch behoorlijk dichtbij en blijft het niet slechts bij cijfers. Dat ongrijpbare maakt het eigenlijk toch nog steeds best wel spannend vindt Ellen, maar Piet heeft hier veel minder last van.

Voor Ellen is er sinds Piet afasie heeft heel erg veel veranderd. Het was enorm zoeken, eerst komt de schrik en de angst of Piet het wel gaat overleven. Piet was halfzijdig verlamd wat langzamerhand weer bij trok. Vervolgens was daar Piet zijn ernstige afasie, in het begin dacht Ellen dat dit ook wel weer bij zou trekken maar dat gebeurde niet. Ellen wilde alles voor Piet regelen en merkte dat zij op dat moment meer een verpleegster voor Piet was dan een partner. De zorg was groot en Ellen probeerde vooral alles uit handen te nemen maar dat werkt gewoon niet. Het duurde even om weer de goede balans terug te vinden en het hele bezorgde is inmiddels wel redelijk weg, maar het helemaal loslaten lukt nog niet. En dan die goede gesprekken die Piet en Ellen altijd samen hadden, dat was hun klik. Natuurlijk kan Ellen haar hart nog luchten bij Piet maar de gesprekken zijn gewoon anders geworden, dat is Ellen haar grootste gemis.

Ellen haar bezorgdheid kwam tijdens de uitbraak van het virus weer terug. Ze moest ook wel volgens haar. Wat nou als Piet nu in het ziekenhuis komt te liggen? Dat moet echt niet gebeuren. Ellen hamerde er dan ook elke keer flink op dat Piet elke keer wel goed zijn handen moest wassen en wees hem op andere kleinigheden. Piet vergat dit dan snel wat Ellen weer jammer vond. Dat zorgde hier en daar toch wel voor lichte spanning. Uit bezorgdheid voor Piet heeft Ellen een poosje thuis gewerkt zodat de kans minimaal bleef dat zij het virus kon krijgen. Want ja, dan is Piet echt de “sjaak” om het zo maar te zeggen. Al snel kwam Ellen erachter dat dit voor haar totaal niet werkte, ook weer een gunstig effect want thuiswerken leek haar eigenlijk altijd wel lekker. Toen het kantoor corona proof werd is Ellen dan ook direct gestopt met thuiswerken en houdt werk en privé vanaf nu lekker gescheiden.

Gezellig afspreken met vriendinnen deed Ellen altijd graag, iets wat nu niet zo snel spontaan meer kan. Best jammer want thuis zit je toch behoorlijk op elkaars lip op een gegeven moment. Allemaal heel begrijpelijk maar echt een ideale en gezonde situatie is het niet. Ellen heeft namelijk toch ook wel behoorlijk wat zorgen gehad de afgelopen periode. “Wat nou als Piet nu in het ziekenhuis terecht komt en ik mag daar niet bij zijn, hoe moet dat dan?” Dat komt helemaal niet goed en dat resulteerde in enorme bezorgdheid voor Ellen zelf maar ook naar Piet toe. Medici kennen de term afasie dan wel, maar hoe ze er mee om moeten gaan dat begrijpen ze vaak niet.

Die bezorgdheid bleef niet slechts bij alleen Piet, ook maakte Ellen zich druk om eigenlijk alle personen met afasie. Deze doelgroep wordt gewoon compleet vergeten zegt Ellen. Tijdens de persconferenties zien we tegenwoordig een doventolk wat hartstikke mooi is, maar hoe zit het dan voor een persoon met afasie? Maar denk ook aan de mensen die anderstalig zijn of iemand met dementie. Krijgen deze mensen wel de juiste informatie binnen, hoe gaan we dat met zijn allen doen? Piet heeft Ellen nog die hierin bijspringt maar wat als iemand dat niet heeft? Daarom post Ellen alles op Facebook of Instagram waarvan ze denkt dat het kan helpen.  Ellen voelt een grote verantwoordelijkheid naar de doelgroep toe om toch meer informatie te delen over corona en dan natuurlijk op een afasie vriendelijke manier. Of het delen van informatie heeft bijgedragen durft Ellen zo niet te zeggen, wel geeft het in ieder geval een goed gevoel. Er moet gewoon veel meer aandacht komen voor deze doelgroep dus Ellen haar strijd om afasie beter op de kaart te zetten is zeker niet gestreden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *